Всероссийское общество гемофилии призвало к поиску дополнительных источников финансирования федеральной программы высокозатратных нозологий. Это поможет защитить пациентов с редким заболеванием от проблем с поставкой препаратов.Фото: 123rf.com
В России участились случаи проблем с поставкой препаратов для лечения гемофилии, сообщило Всероссийское общество гемофилии 17 апреля, во Всемирный день борьбы с этим заболеванием. Также до сих пор нет механизма финансирования отечественных генотерапевтических препаратов, проходящих клинические испытания.
В России насчитывается больше 12 тыс. пациентов с гемофилией. Правильная терапия позволяет им вести полноценную жизнь. Важно не допускать перерыва в лечении, поскольку это может привести к ухудшению состояния пациентов и перечеркнуть ранее достигнутые результаты терапии. Поэтому необходимо проанализировать участившиеся случаи перебоев в поставках лекарственных препаратов для пациентов с гемофилией и быстро принять меры. В частности, помочь могли бы дополнительные источники финансирования федеральной программы обеспечения пациентов с высокозатратными нозологиями (ВЗН), отметили в организации.
На протяжении нескольких лет проводятся клинические исследования российских генотерапевтических препаратов для лечения гемофилии, открывающих принципиально новые возможности для контроля над заболеванием и повышения качества жизни. Уже сегодня нужно начать разработку четкого и прозрачного механизма финансирования применения этой терапии, считают эксперты. Это позволит обеспечить своевременный доступ к инновационному лечению для пациентов, а также интегрировать генную терапию в национальную систему здравоохранения на постоянной основе.
Всероссийское общество гемофилии подчеркивает необходимость развития комплексного, мультидисциплинарного подхода к лечению. Гематологический пациент — это всегда потенциально сложный пациент, поэтому требуется участие специализированных команд, включающих гематологов, диагностов, терапевтов, реабилитологов и других профильных врачей. «Такая модель должна быть не инициативой энтузиастов, а частью четкого механизма оказания медицинской помощи с закрепленными ролями, алгоритмами взаимодействия и ресурсной поддержкой. Подобные модели должны быть закреплены региональными нормативными правовыми документами, такими как приказы об оказании специализированной помощи больным гемофилией. В некоторых случаях требуется внесение соответствующих изменений в существующие региональные порядки оказания медицинской помощи по профилю «гематология», — подчеркнул президент Всероссийского общества гемофилии Юрий Жулёв.
Еще одна проблема — диагностика. Лаборатории развиваются неравномерно, нет системы референс-центров, недостаточно кадров, далеко не во всех регионах есть необходимые исследования системы гемостаза. Нужно формировать региональную сеть лабораторий с едиными стандартами, централизованным контролем качества и возможностью удаленной верификации сложных случаев. Это обеспечит точность при постановке диагноза и своевременность начала терапии.
Ранее об уменьшении числа доступных препаратов для пациентов с гемофилией заявлял член Совета общественных организаций по защите прав пациентов при Минздраве России Дмитрий Чистяков. Если в начале 2022 года в России по одной из позиций МНН было 10—12 препаратов, то в конце 2024 года — меньше пяти. Кроме того, никак не урегулирован переход пациента с одного МНН на другое. Нет четких критериев такого изменения терапии, не зафиксирована необходимость получать у пациента согласие на это, объяснил Жулёв.
